红斑狼疮，一种不会传染的自身免疫性疾病
关于红斑狼疮，社会上存在着许多疑问和误解，其中最常见也是最令人担忧的问题就是：“红斑狼疮会传染吗？”答案是明确而坚定的：红斑狼疮不会传染。 它不是由细菌、病毒、真菌或寄生虫等任何病原体引起的疾病，因此不会通过接触、飞沫、血液、性行为或母婴传播。它是一种自身的免疫系统失调疾病，对患者的担忧和歧视源于普遍的无知。本文将深入探讨红斑狼疮的各个方面，旨在消除这些误解，为患者和关心他们的人提供全面、具体的信息。
1. 红斑狼疮是什么病？
1.1 什么是红斑狼疮？
红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus, SLE）是一种慢性、炎症性的自身免疫性疾病。简单来说，人体的免疫系统原本是用来抵御外部入侵者（如病毒、细菌）的，但对于红斑狼疮患者来说，他们的免疫系统“敌我不分”，错误地攻击自身的健康组织和器官，包括皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部、血液系统和大脑等。这种持续的自我攻击会导致身体多个系统的炎症和损伤。
1.2 红斑狼疮的病因是什么？
红斑狼疮的病因非常复杂，目前医学界认为它不是由单一因素引起的，而是多重因素共同作用的结果：
- 遗传因素： 家族中有红斑狼疮或其他自身免疫性疾病史的人，患病风险相对较高。但这并不意味着有遗传倾向就一定会患病，遗传只是易感性因素之一。
- 环境因素：
- 紫外线照射： 阳光中的紫外线是红斑狼疮患者病情加重或复发的重要诱因。
- 药物： 某些药物（如肼苯达嗪、普鲁卡因酰胺等）可能诱发“药物性狼疮”，停药后通常会好转。
- 感染： 虽然红斑狼疮本身不是感染引起的，但某些感染（如EB病毒）可能在易感个体中触发或加重病情。
- 吸烟： 吸烟也被认为是红斑狼疮的风险因素之一。
- 内分泌因素： 女性激素，尤其是雌激素，在红斑狼疮的发病中扮演重要角色。这也是为什么红斑狼疮多发于育龄期女性的原因。
- 免疫异常： 根本原因在于免疫系统功能的紊乱，导致B细胞和T细胞功能异常，产生大量自身抗体攻击自身组织。
需要强调的是，这些病因都不涉及病原体的传播，因此，红斑狼疮不具备传染性。
1.3 红斑狼疮有哪些常见的症状？
红斑狼疮的症状多样且复杂，因人而异，可累及全身多个系统，这使得其早期诊断变得困难。常见的症状包括：
- 全身症状： 持续性或间歇性发热、乏力、食欲不振、体重减轻。
- 皮肤和黏膜症状：
- 蝶形红斑： 脸颊和鼻梁上出现的对称性红斑，形似蝴蝶，是标志性症状之一。
- 盘状红斑： 边界清楚、中央萎缩、边缘色素沉着和毛细血管扩张的斑块，好发于面部、头皮等处。
- 光敏感： 对阳光异常敏感，暴露后皮肤会出现皮疹或病情加重。
- 口腔溃疡： 鹅口疮、口腔溃疡，通常无痛。
- 脱发： 可弥漫性或斑片状脱发。
- 雷诺现象： 寒冷或情绪激动时，手指、脚趾皮肤苍白、发绀，随后潮红。
- 关节和肌肉症状： 约90%的患者会出现关节疼痛和肿胀，通常是对称性的，常见于小关节（如手腕、手指），但通常不会导致关节破坏性畸形。肌肉疼痛和无力也常见。
- 肾脏症状（狼疮性肾炎）： 这是红斑狼疮最严重的并发症之一，可导致蛋白尿、血尿、肾功能不全，严重时可发展为尿毒症。
- 血液系统症状： 白细胞减少、红细胞减少（贫血）、血小板减少，可能导致疲劳、出血倾向。
- 心血管系统症状： 可引起心包炎、心肌炎、瓣膜病变，甚至冠状动脉疾病。
- 肺部症状： 可出现胸膜炎（胸痛）、肺间质病变、肺出血等。
- 神经精神系统症状： 头痛、癫痫、中风、焦虑、抑郁、认知功能障碍等。
- 消化系统症状： 恶心、呕吐、腹痛等。
这些症状可能同时出现，也可能先后出现，轻重不一，具有间歇性和波动性。
2. 红斑狼疮为什么不会传染？
2.1 传染病的定义是什么？
传染病是指由病原体（如病毒、细菌、真菌、寄生虫等）引起的，能够在人与人之间、动物与动物之间或人与动物之间传播的疾病。其传播途径多种多样，包括空气飞沫传播、接触传播、消化道传播、血液传播、性传播、母婴传播及虫媒传播等。传染病的本质在于“病原体”和“传播性”。
2.2 红斑狼疮的致病机制与传染病有何不同？
红斑狼疮与传染病最根本的区别在于其致病机制。如前所述，红斑狼疮的病因是患者自身免疫系统的紊乱，它攻击的是自身的细胞和组织，而不是外部的病原体。患者体内产生的自身抗体（如抗核抗体、抗dsDNA抗体等）是针对自身成分的，这些抗体并不能在人与人之间进行有效的传播并引起他人的免疫反应。
传染病需要满足三个基本条件：
- 传染源： 携带病原体的人或动物。
- 传播途径： 病原体从传染源到达易感人群的途径。
- 易感人群： 对该病原体缺乏免疫力的人。
红斑狼疮患者体内不存在任何能引起他人患病的“传染源”——他们体内没有可传播的病原体。因此，红斑狼疮不符合传染病的任何定义和条件。
2.3 为什么社会上会有“红斑狼疮会传染”的误解？
“红斑狼疮会传染”的误解主要源于以下几个方面：
- 名称误导： “狼疮”一词在古代西方医学中曾被用来形容一种面部毁损性病变，其病变程度被比喻为“狼咬”过的痕迹。在中文中，“疮”字常与皮肤的感染性病变联系在一起，如“疮疤”、“脓疮”等，容易让人联想到皮肤病和传染病。实际上，现代医学已明确，红斑狼疮并非感染，也与狼无关。
- 可见的皮肤症状： 红斑狼疮患者常出现面部红斑、皮疹等皮肤症状，这些外显的病变容易引起不了解情况的人产生警惕和排斥心理，误以为是具有传染性的皮肤病。
- 对自身免疫病的普遍认知不足： 自身免疫性疾病相对于传染病，其概念和机制对公众来说更为抽象和陌生。缺乏对这类疾病基本常识的了解，是滋生误解的温床。
- 媒体宣传和科普不足： 过去对红斑狼疮的科普宣传不足，导致信息不对称，误解长期存在。
重要提示： 与红斑狼疮患者进行日常接触，如握手、拥抱、共餐、共用衣物、甚至性生活，都不会导致疾病的传播。患者无需因此感到自卑或被隔离，亲友也无需因此产生不必要的担忧。
3. 哪里可以发现红斑狼疮的痕迹？
3.1 红斑狼疮主要侵犯哪些身体部位？
红斑狼疮是一种全身性疾病，可以侵犯身体的任何器官和系统。其“痕迹”可以是多方面和隐蔽的，主要包括：
- 皮肤和黏膜： 蝶形红斑、盘状红斑、光敏感性皮疹、口腔溃疡、脱发、雷诺现象。
- 关节和肌肉： 关节肿痛（手、腕、膝等）、肌肉疼痛和无力。
- 肾脏： 狼疮性肾炎，表现为蛋白尿、血尿、水肿、血压升高，严重者可致肾功能衰竭。
- 血液系统： 贫血、白细胞减少、血小板减少、淋巴结肿大。
- 心血管系统： 心包炎、心肌炎、心内膜炎、冠状动脉病变。
- 肺部： 胸膜炎、间质性肺炎、肺动脉高压。
- 神经精神系统： 狼疮性脑病、癫痫、头痛、中风、周围神经病变、精神障碍（如抑郁、焦虑）。
- 消化系统： 胃肠道血管炎、胰腺炎、肝脾肿大。
- 浆膜： 胸膜炎（胸痛）、心包炎（心前区疼痛）、腹膜炎（腹痛）。
由于症状的多样性和非特异性，早期诊断往往需要医生结合患者病史、体格检查和一系列实验室检查。
3.2 患者在哪里可以寻求专业的诊断与治疗？
红斑狼疮的诊断和治疗需要专业的风湿免疫科医生。如果出现上述可疑症状，特别是多个系统受累，应及时前往以下医疗机构就诊：
- 三甲医院的风湿免疫科： 这是最专业的科室，拥有经验丰富的医生和先进的诊断设备。
- 综合性医院： 如果所在地区没有专门的风湿免疫科，可以先到内科就诊，由内科医生进行初步评估，必要时转诊至上级医院或专科。
- 专科医院： 某些地区设有专门的自身免疫性疾病或风湿病医院。
初诊时，患者应详细告知医生自己的症状、发病时间、家族病史以及用药情况。诊断过程可能包括血液检查（如抗核抗体、抗dsDNA抗体、补体、血常规、肝肾功能等）、尿液检查、影像学检查（X光、CT、MRI）、甚至活检（如皮肤活检、肾活检）等。
4. 多少人会得红斑狼疮？治疗费用大概有多少？
4.1 红斑狼疮的发病率和受影响人群是怎样的？
红斑狼疮是一种全球性的疾病，但其发病率在不同种族和地理区域存在差异。
- 发病率： 普遍估计，全球每10万人中约有20-70人患有红斑狼疮。在亚洲人群中，发病率相对较高。
- 性别差异： 红斑狼疮患者中女性远多于男性，男女比例约为9:1，尤其多见于20-40岁的育龄期女性。这与女性体内的雌激素水平有关。
- 年龄分布： 虽然各个年龄段都可能发病，但主要集中在育龄期女性。儿童和老年人发病相对较少，但病情可能更为复杂。
尽管红斑狼疮不是一种罕见病，但它仍然属于需要高度关注的慢性疾病。
4.2 诊断红斑狼疮需要多少时间？
由于红斑狼疮症状的复杂性和多样性，且早期症状往往缺乏特异性，诊断过程可能耗时较长，甚至需要数月或数年。从出现首个症状到最终确诊的平均时间，各国统计数据有所不同，但普遍认为需要较长时间。患者可能需要多次就诊，经历多项检查，才能最终明确诊断。耐心和配合医生是诊断过程中的关键。
4.3 红斑狼疮的治疗费用大概是多少？
红斑狼疮是一种慢性病，需要长期甚至终身治疗，因此治疗费用是一个重要的考量因素。费用构成复杂，难以给出具体数字，但主要包括：
- 诊断费用： 各种血液检查、尿液检查、影像学检查、活检等费用。
- 药物费用： 这是最主要的开销。治疗药物包括：
- 糖皮质激素： 如泼尼松、甲泼尼龙，价格相对较低，但长期使用副作用明显。
- 免疫抑制剂： 如环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯等，价格中等，部分已纳入医保。
- 抗疟药： 如羟氯喹，是许多狼疮患者的基础用药，价格适中。
- 生物制剂： 如贝利尤单抗，这类药物研发成本高，价格昂贵，但效果显著，部分已纳入国家医保或专项基金，大大减轻了患者负担。
- 住院费用： 病情急性发作或出现严重并发症时，可能需要住院治疗，产生住院费、护理费、手术费等。
- 并发症治疗费用： 若出现狼疮性肾炎导致肾衰竭，可能需要透析甚至肾移植，费用巨大。
- 定期复查费用： 即使病情稳定，也需要定期复查，包括化验、影像检查等。
总体来说，红斑狼疮的治疗费用因病情严重程度、用药方案、治疗地点（不同等级医院和地区价格差异）、是否享受医保等因素而异，从每年数千元到数十万元不等。 幸运的是，随着国家医疗保障制度的完善，许多治疗红斑狼疮的药物和检查项目已纳入医保报销范围，极大地减轻了患者的经济负担。此外，一些地区还有针对大病或罕见病的医疗救助政策。
4.4 患者可以获得哪些医疗支持？
除了医保，患者还可以寻求其他支持：
- 大病医疗保险： 许多地区设有大病医保，对高额医疗费用进行二次报销。
- 商业医疗保险： 有条件的患者可以购买商业医疗保险作为补充。
- 慈善基金会： 一些慈善组织或药物公司设有患者援助项目，为符合条件的患者提供药物资助。
- 患者组织： 加入红斑狼疮患者社群，可以获取疾病信息、经验分享和情感支持。
5. 如何诊断和治疗红斑狼疮？
5.1 红斑狼疮是如何被诊断出来的？
红斑狼疮的诊断是一个综合性的过程，没有单一的“金标准”测试。医生会根据以下几方面进行综合评估：
- 临床表现： 详细询问病史，了解患者的全身症状、受累器官、发病时间、用药情况等。进行全面的体格检查，观察皮肤、关节、黏膜等是否有异常。
- 实验室检查：
- 血常规、尿常规： 评估贫血、白细胞减少、血小板减少，以及肾脏受累情况（蛋白尿、血尿）。
- 自身抗体检测： 这是诊断红斑狼疮的关键。
- 抗核抗体（ANA）： 几乎所有SLE患者ANA都呈阳性，但ANA阳性不一定就是SLE，它也可以见于其他自身免疫病或健康人。
- 抗双链DNA抗体（抗dsDNA抗体）： 特异性高，通常与疾病活动度相关。
- 抗Sm抗体： 特异性极高，是诊断SLE的标志性抗体。
- 抗Ro/SSA、抗La/SSB抗体： 与光敏感、干燥综合征重叠等有关。
- 补体检测： C3、C4水平通常在疾病活动期下降。
- 炎症指标： 血沉（ESR）和C反应蛋白（CRP）在疾病活动期升高。
- 肾功能、肝功能： 评估肾脏和肝脏受累情况。
- 影像学检查： 根据受累器官，可能需要进行胸部X光或CT、心脏超声、腹部超声或MRI、脑部MRI等。
- 病理学检查： 如皮肤活检（判断皮肤病变类型）、肾脏活检（评估狼疮性肾炎的病理类型和严重程度）。
医生会根据美国风湿病学会（ACR）或欧洲抗风湿病联盟/美国风湿病学会（EULAR/ACR）的分类标准进行诊断。
5.2 红斑狼疮有哪些主要的治疗方法？
红斑狼疮的治疗目标是控制疾病活动、缓解症状、预防器官损伤、提高患者生活质量。治疗方案需要个体化，根据患者的病情严重程度、受累器官、是否有并发症等因素制定。主要的治疗方法包括：
- 非甾体抗炎药（NSAIDs）： 用于缓解关节痛、肌肉痛和轻度炎症。
- 抗疟药（如羟氯喹）： 是狼疮的基础治疗药物，可用于所有患者，能有效控制皮肤、关节症状，减少疾病复发，保护器官。
- 糖皮质激素（如泼尼松、甲泼尼龙）： 是治疗红斑狼疮最有效的药物之一，能迅速控制炎症和免疫反应，但在疾病活动期、器官受累时剂量较大，需根据病情逐渐减量，长期使用副作用较多。
- 免疫抑制剂： 用于激素减量或替代、或对激素反应不佳的患者，或存在严重器官受累（如狼疮性肾炎、神经精神狼疮）。常见的有：
- 环磷酰胺（重症狼疮性肾炎等）
- 硫唑嘌呤
- 吗替麦考酚酯
- 甲氨蝶呤
- 来氟米特
- 生物制剂（如贝利尤单抗、利妥昔单抗等）： 这类药物通过靶向特定的免疫细胞或细胞因子，精准调节免疫反应，为部分难治性或重症患者提供了新的治疗选择。
- 对症治疗与支持性治疗：
- 降压药： 控制高血压。
- 降脂药： 控制血脂异常。
- 骨质疏松治疗： 预防激素引起的骨质疏松。
- 补钙和维生素D： 辅助治疗。
- 抗凝治疗： 对抗磷脂综合征患者预防血栓形成。
重要的是，患者必须在专业医生的指导下用药，切勿自行增减剂量或停药，以免引起病情反复或出现严重副作用。
5.3 患者如何管理自身疾病以达到更好的治疗效果？
除了药物治疗，患者的自我管理对疾病控制至关重要：
- 遵医嘱用药： 严格按照医生指示服药，不随意停药或更改剂量。
- 定期复诊： 及时了解病情变化，调整治疗方案。
- 防晒： 避免阳光直射，外出时佩戴遮阳帽、穿长袖衣物、涂抹防晒霜。
- 充足休息： 避免过度劳累，保证充足睡眠。
- 均衡饮食： 避免食用可能诱发或加重病情的食物（如光敏性食物，如芹菜、无花果等在病情活动期应谨慎），限制高盐、高脂、高糖食物。
- 戒烟限酒： 吸烟对狼疮患者有害，应戒烟。适量饮酒，但最好戒酒。
- 情绪管理： 学习应对压力，保持积极乐观的心态，必要时寻求心理咨询。
- 避免感染： 狼疮患者免疫力低下，应注意个人卫生，避免前往人群密集场所，按医嘱接种疫苗（灭活疫苗）。
- 记录病情： 记录症状变化、用药情况、体温、血压、体重等，以便医生评估。
6. 患有红斑狼疮的日常怎么过？亲友如何支持？
6.1 红斑狼疮患者在日常生活中应注意什么？
红斑狼疮患者的日常生活需要更加细致的关照，以下是一些具体建议：
- 防晒是第一要务：
- 全年无休地防晒，即使阴天或室内也应注意。
- 使用SPF30+/PA+++或更高指数的广谱防晒霜，每2-3小时补涂一次。
- 穿戴防晒衣物、宽边帽、太阳镜。
- 避免上午10点至下午4点阳光最强烈时段外出。
- 劳逸结合，避免疲劳：
- 保证8-10小时的夜间睡眠。
- 午间小憩15-30分钟。
- 根据身体状况调整工作和生活节奏，不要过度透支体力。
- 健康饮食：
- 摄入均衡的营养，多吃新鲜蔬菜水果、全谷物。
- 限制饱和脂肪、反式脂肪和胆固醇的摄入。
- 补充钙质和维生素D，对抗激素引起的骨质疏松。
- 避免可能诱发光敏感的食物（如芹菜、无花果、香菜等）在病情活动期。
- 心理调适：
- 学习放松技巧，如冥想、深呼吸、瑜伽等。
- 保持与亲友的沟通，倾诉内心的感受。
- 寻求专业的心理咨询师帮助，处理焦虑、抑郁情绪。
- 加入患者支持小组，与有相似经历的人交流。
- 预防感染：
- 勤洗手，注意个人卫生。
- 避免接触感染源，少去人多的密闭场所。
- 遵医嘱接种推荐的灭活疫苗（如流感疫苗、肺炎链球菌疫苗），但应避免接种活疫苗。
- 谨慎用药：
- 告知所有医生自己患有红斑狼疮，避免使用可能加重病情的药物。
- 非甾体抗炎药可能对肾脏有影响，使用前咨询医生。
6.2 红斑狼疮会影响生育吗？
红斑狼疮患者可以怀孕生育，但需要进行周密的计划和管理。
- 最佳怀孕时机： 建议在疾病控制稳定至少6个月（最好1年）后，且无重要器官受累（如严重狼疮性肾炎、肺动脉高压）时怀孕。
- 高危妊娠： 红斑狼疮患者怀孕属于高危妊娠，可能增加流产、早产、胎儿生长受限、子痫前期等风险。
- 用药调整： 怀孕前及怀孕期间，需要在风湿免疫科和产科医生的共同指导下调整药物，选择对胎儿相对安全的药物，并密切监测母婴健康。部分药物如环磷酰胺、甲氨蝶呤等在怀孕期间是禁用的。
- 产后护理： 产后由于激素水平变化，部分患者可能出现病情复发，需持续监测和治疗。
因此，患有红斑狼疮的女性在考虑怀孕前，务必与医生充分沟通，做好怀孕计划和风险评估。
6.3 作为红斑狼疮患者的亲友，如何提供有效的支持？
亲友的理解和支持对红斑狼疮患者来说至关重要。
- 学习疾病知识： 主动了解红斑狼疮的病因、症状、治疗和预后，消除“会传染”等不实传言，这是给予患者最基本也是最重要的支持。
- 提供情感支持： 倾听患者的感受，理解他们的痛苦和焦虑，给予肯定和鼓励。避免指责、抱怨或过度保护。
- 帮助应对日常挑战：
- 防晒： 提醒或协助患者做好防晒工作。
- 饮食： 共同调整饮食习惯，营造健康饮食环境。
- 休息： 帮助患者分担家务或工作，确保他们有充足的休息时间。
- 就医： 陪伴患者就诊，帮助他们记录医嘱，提醒按时服药。
- 尊重患者的自主性： 尽管关心，但也要尊重患者的选择和决定，让他们感受到自己有掌控感。
- 鼓励社交： 帮助患者保持社交活动，避免因疾病而自我封闭。
- 警惕心理健康： 关注患者的心理变化，若发现有抑郁、焦虑倾向，及时建议寻求专业心理帮助。
6.4 如何消除社会对红斑狼疮的误解和歧视？
消除社会误解和歧视是一个长期而艰巨的任务，需要多方面的努力：
- 普及科学知识： 通过科普文章、讲座、媒体宣传等多种形式，向公众传播红斑狼疮的正确知识，强调其非传染性。
- 患者及亲友的勇敢发声： 鼓励患者及亲友在适当场合分享自己的故事，用亲身经历消除误解。
- 医务人员的宣教： 医生在诊疗过程中，除了对患者进行宣教，也应向其家属普及相关知识。
- 学校教育： 将自身免疫性疾病的科普纳入健康教育体系，从小培养正确的疾病认知。
- 政策支持： 政府和医疗机构应加大对自身免疫性疾病的关注和投入，为患者提供更好的医疗保障和社会支持。
总结
红斑狼疮是一种复杂的自身免疫性疾病，它不传染，不传染，不传染！重要的事情说三遍。它源于自身免疫系统的紊乱，而非外部病原体的侵袭。患者所承受的痛苦，除了疾病本身带来的身体不适，更多时候还包括社会偏见和歧视带来的心理压力。
了解红斑狼疮的真相，是走向理解和关怀的第一步。我们每个人都可以成为消除误解的传播者，用知识和爱心为红斑狼疮患者撑起一片温暖的天空。通过科学的诊断、规范的治疗、积极的自我管理以及社会各界的支持，红斑狼疮患者完全可以管理好自己的疾病，拥有高质量的生活。让我们共同努力，让“狼疮”不再成为恐惧和隔阂的代名词，而是被理解、被关怀的群体。
